zondag 14 juli 2013

Afscheid








Het afscheid nemen is voorbij,
de zon scheen, de vogeltjes floten,
een lach en een traan,
wat was het mooi en bijzonder.

Maar de stilte is oorverdovend,
De leegte rijkt tot de horizon,
Ik mis je stem, je lach, je geur, je armen om me heen
Ik mis het samen zijn met jou
Ik mis het samen één-zijn met jou

Ik weet, jouw lichaam kon niet meer en liet jou én mij in de steek,
jij hebt nu rust en geen pijn meer

Ik draag je in mijn hart
Ik kijk naar de foto's
en glimlach om wat er was,
en huil om wat nooit meer komen zal

Ik moet nu verder gaan,
ik moet doorgaan
ik moet....zoveel

Voor jou was ik sterk,
voor jou kon ik vechten,
voor jou leef ik voort,
maar ..... nu even niet
want ik mis je













dinsdag 9 juli 2013

Terugblik op de laatste dagen van Sjoerd


Beste allemaal,

Ik merk en realiseer me dat het overlijden van Sjoerd voor vele te onverwachts is gekomen.

Vanaf september 2010 hebben we jullie heel open geïnformeerd over hoe het met Sjoerd ging.
Daarom vind ik dat jullie nu ook “recht hebben” om ook te weten waarom het de laatste dagen van Sjoerd zo snel ging en hij gekozen heeft voor euthanasie.
Als je dit liever niet wilt weten, dan moet je nu maar niet verder lezen.




Dinsdag, 2 juli is de huisarts weer geweest en hebben we een heel open en eerlijk gesprek gehad.
Dankzij de Diclofinac was er nauwelijks meer pijn. Maar het feit dat Sjoerd zo snel de functie van zijn benen en armen verloor, versterkte het vermoeden dat de EM-haard in de nek een hoge dwarslaesie aan het veroorzaken was. Slechtste scenario daarbij zou kunnen zijn dat Sjoerd moeite met de ademhaling zou krijgen en daardoor mogelijk zou kunnen stikken. Dit wil je niet.
Daarop is besloten de voorbereidingen tot euthanasie in werking te zetten. De huisarts zou een SCEN-arts inschakelen en het euthanasiesetje bij de apotheek bestellen. Een SCEN-arts is een 2e, ,onafhankelijke arts die de euthanasiewens nogmaals toetst.
Ook zou er een 2e pomp onderhuids aangesloten worden voor het slaapmiddel Dormicum (Midazolam).

2 Zussen en zwager kwamen smorgens op bezoek en waren onder de indruk dat het zo snel achteruit ging met Sjoerds lichaam. Zij bleven tot het hoog-/laagbed zou komen en hebben nog gezellig zitten kletsen en herinneringen opgehaald.
Met een verpleegkundige had ik telefonisch besproken hoe ik dacht dat het het beste was om Sjoerd van de bank naar het bed te tillen. Hoewel mijn kennis uit de zorg (tot 1984) enigszins verroest is, vond ze het een prima plan.—zij zou het ook zo doen. De huisarts had wel geadviseerd om bij het verplaatsen een nekkraag om te doen, dus die heb ik nog snel even bij de thuiszorg gehaald.
Toen dat bed eindelijk kwam, was het al 16.00 uur. Op dat moment was er een gespecialiseerde verpleegkundige aanwezig om de morfinecassette te verwisselen. Dat kwam mooi uit om samen met haar Sjoerd te verplaatsen van bank naar bed. Ook kwam er nog een vriend langs die iets kwam brengen. Die viel met zijn neus in de boter, want alle handjes waren welkom. Onder leiding van de verpleegkundige hebben we Sjoerd van bank naar bed getild. Niet op de manier zoals ik het gedaan zou hebben en ook niet echt een handige manier, maar ik had gedacht/verwacht dat zij met actuele kennis/ervaring het wel het beste wist. Nou ja, lang verhaal kort verteld, uiteindelijk lag Sjoerd comfortabel in het hoog-/laagbed. En hoewel het voor Sjoerd een vermoeiende dag was, was hij ondanks de ongemakken en het achteruit gaan van de functie van zijn ledematen een tevreden mens.
Het bed stond in de huiskamer en de bank stond er naast. Daarop heb ik die nacht geslapen, want ik was bang dat ik hem niet zou horen als het nodig was.

Woensdag, 3 juli is de SCEN-arts geweest. Na het lezen van het dossier en een gesprek met alleen Sjoerd, was hij overtuigd dat de wens terecht was.
’s Middags werd de 2e pomp voor de Dormicum aangesloten. Deze werd met een T-stukje aangesloten op het morfinelijntje, zodat Sjoerd maar 1 subcutaan (onderhuids) naaldje nodig had. De pomp werd zo ingesteld dat ik in een noodsituatie alleen maar op de knop voor een “bolus” hoefde te drukken. Dan zou Sjoerd een hoge dosis Dormicum krijgen en in 10-15 minuten langzaam in een diepe slaap komen. Het middel werkt ongeveer 4 uur en daarmee zouden we tijd winnen om de situatie te bekijken. Voor ons beide was het een geruststellend gevoel dat deze pomp aangesloten was.

We hebben veel gepraat met een traan en een lach en muziek gedraaid en 2 nummers uitgekozen voor de crematie.
Sjoerd vond het belangrijk om mij te zeggen wat ik allemaal moest doen als hij overleden was. Heel feitelijk en een compleet stappenplan. "Als ik dan dood ben, dan bel je eerst de verzekering, die schakelen het uitvaartcentrum in maar dan moet je wel vragen naar Agterberg want die hebben het met Michelle ook heel fijn gedaan” etc. Hij was zo bezorgd om mij en wilde me hiermee zelfs ook nog helpen. De discussie tussen ons was steeds het crematorium. In Utrecht is Daalwijk gebruikelijk. Maar ik vind dat niet Sjoerd-waardig. Sjoerd houdt van geschiedenis, oude architectuur, natuur en traditie. Daalwijk vind ik een betonnen fabriek zonder sfeer. “Den en Rust” in Bilthoven daarentegen heeft sfeer met oude bomen en is een fraai gebouw.
Ik heb hem de concept-tekst laten lezen voor de rouwkaart. Omdat we wisten dat het einde dichterbij kwam, heb ik de tijd gehad om daarover na te denken. Het ontroerde hem en samen hebben we weer wat gehuild. Ook hebben we besproken wat hij aan wilde.
Het was heel confronterend, maar ook wel weer goed.
’s Avonds hebben we nog zitten smikkelen van de meloen en ham die een zus van Sjoerd meegenomen had. En omdat Sjoerd geen papier meer vast kon pakken, heb ik hem mailtjes voorgelezen die er voor hem waren gekomen. Het ontroerde hem dat hij zoveel mailtjes gekregen had; hij had dat nooit verwacht.

In de nacht van woensdag op donderdag kreeg Sjoerd rond 4.00 uur erg veel last van taai slijm in zijn keel. Sommige van jullie weten wellicht dat hij daar regelmatig last van had en dat het hem vaak moeite kostte om dat eruit te krijgen. Maar nu had hij de kracht daar niet meer voor. D.m.v. op de zij draaien, ademhalingsoefeningen etc. lukte het hem na 5 kwartier om er iets van weg te werken en er minder last van te hebben. Maar oh wat was dat zwaar voor hem (en ook wel voor mij omdat ik me zo machteloos voelde). Daarna hebben we amper nog wat geslapen, maar wel weer gepraat.

Donderdag, 4 juli
‘sMorgens meteen de huisartsenpraktijk gebeld, maar ik stuitte op een “assistente” die zei dat onze huisarts er niet was en of we later terug konden bellen….NEE! Daarop de huisarts op haar mobiel gebeld en verteld hoe de nacht was geweest. Het leek haar het beste om alvast een infuusnaald aan te laten brengen, zodat dit gereed was voor als de euthanasiewens snel zou komen. Zij zou dat regelen met de gespecialiseerde verpleegkundigen.
Sjoerd voelde dat de dood naderde; hij was er aan langzaam aan toe. We hebben het er over gehad dat zaterdag 6 juli misschien wel een mooi moment zou zijn, omdat dat de sterfdag van Michelle is (in 2006). Dat ontroerde hem en vond hij ook wel mooi symbolisch.
Rond 11.00 uur kwamen 2 zussen en een zwager de schone was brengen en zijn zij gebleven.
Zwager en zus zijn boodschappen gaan doen en hebben o.a. haring meegenomen.
Later op de dag zei Sjoerd dat hij niet meer zo’n nacht als de afgelopen nacht wilde meemaken. Hij voelde dat het ademen steeds moeizamer werd.
Hij was niet benauwd, maar het ademen was wel oppervlakkiger geworden t.o.v. de ochtend.
Nadat ik er met hem over gepraat heb, heb ik de huisarts gebeld en gezegd dat Sjoerd die dag nog euthanasie wilde. Zij (de huisarts) zou om 20.00 uur komen.
Verdrietig maar ook berustend zijn we de middag doorgekomen. Sjoerd heeft o.a. nog met zijn jongste zus telefonisch gesproken. Na 2 telefoontjes, wilde hij dat niet meer…het kostte hem te veel energie, emoties en was te kortademig om nog lang te kunnen praten.
Waar hij nog wel zin in had, waren de haringen die zijn zwager meegebracht had. Die heeft hij dan ook met smaak opgegeten 

Ik ben het uitvaartcentrum gaan bellen, zodat ze al wisten dat er ‘savonds iemand opgehaald moest worden. Zij konden de verzekeringspolis zien en ik kon het direct via hun regelen. In dat gesprek kwam naar voren waar de crematie moest plaats vinden. “Den en Rust” als het kan. Erbij gezegd dat er familie van ver moest komen, dus niet te vroeg. 10 minuten later werd ik al teruggebeld met de mededeling dat Den en Rust vastgelegd was, om 14.00 uur. Perfect! Ik heb dit tegen Sjoerd gezegd en hij moest er wel om glimlachen, toch je zin gekregen….
‘sMiddags kwamen 2 gespecialiseerde verpleegkundigen om de infuusnaald voor de euthanasie aan te brengen. Nou ja, gespecialiseerd….ze kwamen een beetje te uitbundig “even een naaldje” aanbrengen. Ik vroeg me af of ze zich wel realiseerden waarvoor die naald was…namelijk niet voor zomaar een infuus, maar voor euthanasie! Ik ben toen maar even naar het balkon gegaan om een paar mensen telefonisch te informeren.

Ik weet dat als iemand overleden is, het lastig kan zijn om iemand dan nog te scheren…het kan dan allemaal krasjes veroorzaken. Dat wilde ik niet, dus kwam ik met het scheerapparaat en toen heeft Sjoerds zwager hem liefdevol en voorzichtig geschoren. Wat een mooi plaatje was dat!

Om 18.00 uur wilde Sjoerd nog het journaal zien. Misschien nog uit interesse, maar misschien ook omdat het lastig was om te wachten.
Om 19.15 uur zei hij dan ook, ik wil het nu. Zeker weten lieffie? Ja. Dan bel ik nu de huisarts om te vragen of het goed is dat ik de Dormicum ga geven.
Huisarts was hiermee accoord en zou er meteen aankomen.
Zijn 2 zussen en zwager namen afscheid van hem en zouden weggaan omdat Sjoerd dit alleen met mij en de huisarts wilde doen. Zij stonden nog in de gang toen ik, na nogmaals gecheckt te hebben bij Sjoerd, op de knop van de pomp drukte….. Die meteen begon te piepen met een foutmelding! Ik in alle staten, zussen/zwager weer naar de woonkamer. Alle lijntjes gecontroleerd of ze vrij lagen, en gekeken of het T-stuk goed zat..nogmaals op knop. Dat kreng bleef maar piepen met een foutmelding. Ik de 24-uurs lijn van de gespecialiseerde verpleegkundige hulp bellen “kunt u morgen terug bellen?” Nee mijn man ligt te stikken en wil nu euthanasie. Woest de verbinding verbroken. (Voor alle duidelijkheid Sjoerd lag NIET te stikken, maar was er aan toe). Volgend nummer gebeld “er is niemand van het team in de buurt”. Ik werd behoorlijk wanhopig en ijsbeerde door de flat.
Zelfs hiermee achtervolgt de pech Sjoerd. Wetende dat Sjoerd het vervelend vind als ik zo als een “pitbull” te keer ga, probeerde ik mezelf in te houden en de telefoontjes op het balkon te doen, maar oh wat vond ik dit erg.

Uiteindelijk de huisarts gebeld en gezegd dat de pomp met Dormicum het niet deed. Ze zou er direct aankomen en was er om 19.45 uur. Ze had het euthanasiesetje bij zich en gelukkig zat daar ook Dormicum in. Zussen en zwager namen nogmaals afscheid en gingen weg.
Nadat de huisarts formeel gevraagd had of Sjoerd het echt wilde, waarop hij bijna ongeduldig zei “doe nou maar…”, diende zij het eerste middel – de Dormicum – toe. Een paar seconde later zei Sjoerd “ ik voel geloof ik al……” en weg was hij al. In diepe slaap. Daarna diende de huisarts het daadwerkelijke euthanasiemiddel toe en om 19.55 uur constateerde ze dat Sjoerd overleden was.

Dit was te snel voor mij gegaan. Ik, en Sjoerd waarschijnlijk ook, had me ingesteld dat we nog 10-15 minuten de tijd zouden hebben voor een laatste woord, de laatste kus. Ik had er niet bij stil gestaan dat er (uiteraard) verschil zit in onderhuidse (subcutane) en in een ader (veneuze) toediening, dat werkt veel sneller.
Maar ik vind troost in het feit dat Sjoerd geen pijn, ongemakken en angst om te stikken meer heeft. Hij lag er zo vredig en rustig bij.
Samen met de huisarts heb ik een joggingbroek aangetrokken, want hij wilde niet in zijn onderbroek het huis uitgedragen worden en ik had hem beloofd dat ik er voor zou zorgen dat hij er netjes bij lag.
De huisarts heeft de schouwarts gebeld en die kon pas rond 22.00 uur komen omdat hij nog met een ander “klusje” bezig was.
Ik heb nog tot 21.00 uur met de huisarts nagepraat en zij zei ook dat het haast niet anders kon, het vooruitzicht op stikken gun je niemand.
Sjoerd heeft de ziekte zo verschrikkelijk moedig gedragen, maar zijn lichaam liet hem nu in de steek…zijn koppie niet. Hij is de dood heel bewust tegemoet getreden.
Toen de huisarts wegging, heb ik de zussen en zwager gebeld dat ze weer konden komen. Met z’n vieren hebben we gewacht op de schouwarts. Toen hij er was, heb ik de uitvaartondernemer gebeld dat Sjoerd opgehaald kon worden. De schouwarts had het dossier al met de huisarts doorgenomen en constateerde dat alles volgens de regels gedaan was.
Tegen 23.00 uur kwam de lijkwagen en is hij door 2 bomen van kerels op de draagbaar gelegd. Heel respectvol en met een opmerking “veel te jong” werd Sjoerd ingepakt en vastgesnoerd omdat hij staande in de lift moest. Samen met de 2 heren en Sjoerd ben ik met de lift mee naar beneden gegaan.
De draagbaar werd in de lijkwagen geschoven, 1 man gaat achter het stuur zitten; de ander buigt heel respectvol voor de auto richting Sjoerd en loopt een stukje voor de lijkwagen uit. Ik stond daar in het donker in m’n eentje dat plaatje in me op te nemen. Een laatste fase van het definitieve afscheid.

Ik ben zo blij dat we er voor gekozen hebben om op 28 juni naar huis te gaan en niet voor een ziekenhuis opname.
We hebben samen nog een paar hele fijne en bijzondere dagen gehad; gegeten waar hij zin in had en er was alle ruimte om te doen en te laten wat we zelf wilden.

Vrijdagochtend was de afspraak met de uitvaartbegeleidster. De 2 zussen en zwager waren daar bij.
We hebben een eenvoudige kist gekozen geheel met Sjoerd in gedachte….een ECO-kist van onbehandeld populierenhout en katoenen bekleding. En het “leuke” is dat daar op geschreven/getekend kan worden met krijt of stift…dat maakt het toch weer bijzonder.
Vrijdagavond ben ik naar het uitvaartcentrum geweest om Sjoerd weer te zien. Hij lag er zo rustig en vredig bij…geen zorgen, pijn en verdriet meer. Het is goed zo.

Helaas is het me weer eens niet gelukt om dit berichtje kort te houden, sorry.
Ze zeggen wel eens dat ik breedsprakerig kan zijn…..yep, dat kan ik duzzzzz.





donderdag 4 juli 2013

Euthanasie



Beste allemaal,

Met pijn in mijn hart moet ik jullie mededelen dat Sjoerd vandaag, donderdag 4 juli 2013 om 19.55 uur door middel van euthanasie is overleden.

dinsdag 2 juli 2013

snel achteruit


Helaas gaat het met Sjoerd snel achteruit.
Het grootste probleem is nu de EM-haard bij de zijkant van zijn nek. Deze groeit bijna ziende oog en drukt waarschijnlijk tegen allerlei zenuwbanen.

Vorige week heeft hij nog met 2 zussen lekker in het Noorderpark gewandeld. Met regelmatige pauzes heeft hij het zeker 1 uur vol gehouden.
Afgelopen vrijdag moest hij al in een rolstoel zitten om van de parkeerplaats naar de poli te gaan.
Gisteren lukte het hem nog om zelf van de bank op te staan, soms met hulp van mij, maar een paar keer ook zonder hulp. In huis lopen met ondersteuning lukte toen ook nog en hij kon nog zelf eten.

Vandaag werd zijn kracht in armen en benen weer minder.
Zijn armen willen niet meer doen wat hij wil…hij heeft er geen kracht meer in. Daarom moest hij vanavond geholpen worden met eten en drinken.
Ook kan hij niet meer goed op zijn benen staan. Het lukte vanavond niet om met hulp van mij van de bank op te staan. Voor mij alleen is hij te zwaar, dus hij ligt nu op de bank te slapen.

Vanmiddag heeft de huisarts een katheter aangelegd omdat hij niet meer kon plassen. Dit schijnt een bekende bijwerking te kunnen zijn van de morfine toediening op deze manier (pomp).

Straks komt een oncologie-verpleegkundige en ik hoop dat zij kan regelen dat er snel een hoog-/laagbed komt. Als hij daar op ligt kan ik hem iets beter helpen (kan ik hem aan 2 kanten bereiken en ligt hij op een betere hoogte).
Nu maar hopen dat zo’n bed in tweeën te klappen is en zo de lift in past, want 8 hoog sjouwen zullen ze waarschijnlijk niet doen.

Het gaat me verschrikkelijk aan het hart om Sjoerd zo snel achteruit te zien gaan en voel me verschrikkelijk machteloos. Het is zwaar, maar toch ben ik “blij” dat hij thuis is en niet in een anoniem ziekenhuis.
En als ik zie hoe hij vanavond genoten heeft van een paar happen van een thuisbezorgde Indiase maaltijd, dan weet ik dat we er goed aangedaan hebben die keuze te maken.

Lieve allemaal, ik denk niet dat het gaat lukken om veel van jullie nog een keertje persoonlijk te zien of te spreken. Sjoerd vind dit heel erg jammer, want hij had het leuk gevonden om nog eens herinneringen op te halen.
Als jij nog iets persoonlijks tegen Sjoerd zou willen zeggen, kan dat het beste en snelste per e-mail.